Par Lacan Quotidien n°194 : http://www.lacanquotidien.fr/blog/2012/04/lacan-quotidien-n194-%E2%80%A2la-chronique-deric-laurent%E2%80%A2-autisme-epidemie-ou-etat-ordinaire-du-sujet/

La chronique d’Éric Laurent

Autisme :

Épidémie ou état ordinaire du sujet ?

Le jeudi 29 mars, les chiffres sont tombés. Non pas ceux du CAC 40 ou du NASDAQ, ni ceux des dernières vagues de sondages d’avant-présidentielle, mais ceux du CDC.

Dans son acronyme américain, le Center for Disease Control and Prevention, omet le P. Ces chiffres ne sont pas bons. La prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter. Elle est maintenant de 1 enfant sur 88, soit, étant donné la dissymétrie de la sensibilité des sexes, de 1 sur 54 garçons. Cela fait 25% depuis 2006 et 78% d’augmentation depuis 2000-2002, date du début du chiffrage par le CDC. Ces chiffres ont été obtenus en utilisant les données fournies par 14 états concernant les enfants diagnostiqués dans les écoles et les systèmes de santé, dans un réseau formant une base de données intégrée. Les écarts de prévalence entre états vont de 1 à 4. De 1 sur 210 dans l’Alabama à 1 sur 47 dans l’Utah. On prévoit donc qu’à mesure que l’on diagnostiquera mieux dans les états pauvres comme l’Alabama, et que les enfants des communautés noires et hispaniques recevront plus volontiers le diagnostic, les chiffres vont mécaniquement toujours augmenter. Plusieurs écoles s’affrontent pour interpréter ces résultats.

La première est celle des responsables des différentes instances de la bureaucratie sanitaire. D’abord le directeur du CDC, Thomas Frieden, qui déclarait à Alice Park, sur le site du Time Magazine « Au point où nous en sommes, je pense qu’il y a une possibilité que l’augmentation des chiffres sur l’autisme soient entièrement le résultat d’un meilleur repérage. Nous ne savons pas si c’est le cas, mais c’est une possibilité ». Pour rassurer les parents, et faire face aux futures augmentations, il ajoute « Ce que nous savons de façon certaine est que l’autisme est commun, que les enfants avec autisme ont besoin de bénéficier de services efficaces. Nous devons accroître le nombre d’enfants diagnostiqués, diagnostiqués précocement et d’augmenter le nombre d’enfants dans nos programmes le plus tôt possible ». Il rassure donc en parlant d’une augmentation des programmes d’accueil réservés aux sujets autistes. Il veut enfin transformer les parents angoissés en acteurs du système : « Il est important que les parents qui ont des préoccupations les rendent manifestes. Toute préoccupation doit être prise au sérieux. N’attendez pas ! ».

Le directeur du National Institute of Mental Health, le NIMH, Thomas Insel, s’est lui aussi inscrit dans cette perspective. L’augmentation serait due à une meilleure sensibilité au problème, un meilleur repérage, un accès plus important à des programmes spéciaux pour les autistes et à des services au sein de l’école publique. Il considère que les sujets sont davantage diagnostiqués sous la pression des parents qui ont ainsi accès à des services à la personne et des aides spécialisées.

On parle donc d’un facteur de « substitution diagnostique » que l’on préfère à « effet de conformisation ». La grande revue Pediatrics, de l’American Academy of Pediatrics consacre régulièrement des articles à cet effet de substitution dans la façon dont les enfants sont classés, aussi bien dans les centres de santé que dans les services de l’éducation spécialisée (Special Education). Dans un premier temps, on constate simplement que le lit de Procuste s’étend et que tout le monde a sa place dans le « spectre du trouble ». Tous ceux qui étaient classés comme retardés mentaux ou schizophrènes ou handicapés au sens large, sont maintenant autistes. Ce qui rassurait aussi les pédiatres était qu’en comparant les chiffres de l’éducation spéciale et ceux prévus par l’épidémiologie, on restait en dessous des chiffres prévus par le système de santé.

C’est ce qui est mis maintenant en doute par le CDC qui intègre les deux dimensions, école et santé, dans son chiffrage. Les responsables du NIMH et du CDC sont très soucieux d’un effet pervers de « l’épidémie » d’autisme dans la mesure où si un « facteur environnemental » lui est associé, le plus fréquemment cité est la vaccination. On se souvient de la panique lancée par Andrew Wakefield et sa théorie d’une corrélation entre autisme et vaccin Rougeole-Oreillon-Rubéole (vaccin ROR). Quel que soit le rejet de cette théorie, l’augmentation aussi rapide de la prévalence de l’autisme aux USA amène les parents à refuser les vaccinations. On sait que la liberté de choix est un point auquel les américains sont très attachés. Ce refus provoque maintenant des épidémies de rougeole, d’oreillons et de coqueluche qui avaient disparu du champ de la pédiatrie. Si ces refus s’accentuent on craint la survenue de petites catastrophes sanitaires. Le rapport différent qu’entretiennent jusqu’ici les parents avec leurs pédiatres de ce côté-ci de l’Atlantique nous évite ces régressions sanitaires. Pour combien de temps ? Les tenants du « retard français » aidant, nous pourrions aussi céder à ces sirènes, avec les mêmes conséquences prévisibles.

Une autre école d’interprétations est représentée par « Autism Speaks », l’association dont « Ensemble pour l’autisme» s’est inspirée pour son programme et ses méthodes. Son président, Mark Rothmayr, pense que le rôle joué par un meilleur diagnostic de l’affection ne rend compte que de la moitié de son augmentation. Dans le fil du discours de l’association, il parle de catastrophe nationale et de la nécessité d’un « plan national » pour y répondre. La revue « Disabilities Studies Quaterly », « la première revue dans le champ des études sur le handicap », publiée par Ohio State University, a publié en 2012, sous la signature d’Alicia A. Broderick, professeur de sciences de l’éducation à Columbia, une intéressante analyse de la rhétorique d’Autism Speaks . Comme professeur des sciences de l’éducation, elle est pour l’inclusion des enfants handicapés et/ou autistes dans le système de l’école publique et contre les programmes comportementalistes spécialisés comme ABA. Elle analyse de ce point de vue la rhétorique et les méthodes qui contribuent au développement de l’industrie ABA, au détriment de l’école publique. Elle analyse trois moments rhétoriques décisifs aux USA qui ont configuré le moment actuel du discours sur l’autisme. D’abord en 1987, l’article de Lovaas qui est le premier à parler de « guérison » dans l’autisme. Ensuite, en 1993, la publication du récit autobiographique de Catherine Maurice racontant son utilisation d’un programme du genre ABA avec ses enfants parce que seul fondé du « point de vue scientifique ». Enfin, en 2005, la création d’Autism Speaks avec son style de rhétorique publicitaire d’entreprise et sa stratégie politique. Elle repère « Le déploiement omniprésent de la rhétorique de l’autisme comme « maladie » et comme « épidémie » à travers son Conseil publicitaire sur les annonces de service public ». Elle considère comme un coup de maître rhétorique de faire admettre les interventions comportementales comme un « traitement médicalement nécessaire » pour un phénomène constitué comme « maladie », dont la cause est à la fois « génétique » et « épidémique ». Nous voyons, en France, combien la stratégie rhétorique du coordinateur du mouvement « Ensemble pour l’autisme », Vincent Gerhards, adapte la formule américaine à la situation française et européenne. Dans une pleine page d’un grand quotidien, sous forme de Communiqué, il se félicite des « Recommandations » de la HAS, qu’il transforme en une étape de son programme. « Pour la première fois, l’efficacité des approches éducatives, développementales et comportementales est reconnue, et ces approches sont recommandées… De plus, prenant appui sur la pétition lancée par le collectif Autisme, le président de l’Assemblée nationale, Bernard Accoyer, a saisi le Conseil économique, social et environnemental (CESE) sur le coût économique et social de l’autisme, qui doit rendre son rapport en octobre 2012 ». Sur la même page, deux autres grandes accroches. Un entretien avec le généticien français qui dirige le département de Neuroscience à l’Institut Pasteur, sous le titre : « La découverte de gènes impliqués change la donne » ; et un autre entretien avec une responsable « Mécénat Santé Handicap » de la Fondation Orange, qui répond à la question : « Pourquoi la Fondation Orange a-t-elle choisi de financer des projets sur l’autisme ? ». Le titre de l’article du généticien est un peu forcé car il présente la chose comme faite alors que celui-ci dit « Pas à pas, nous avançons ainsi dans la compréhension des causes génétiques de l’autisme. Mais presque chaque cas est lié à un gène différent. Nous sommes encore dans ce travail de découverte des gènes impliqués et de leur rôle respectif ». Le paradoxe du fondement génétique du « spectre du trouble autistique » est ainsi posé : loin de trouver des gènes communs au trouble du spectre de l’autisme, on en est à établir que dans chaque cas les gènes sont différents, ce qui suppose le diagnostic préalable. L’important est le recours aux « données scientifiques ». Sur cette page, nous retrouvons le triptyque rhétorique d’Autism Speaks : l’ABA comme réponse médicale nécessaire à une épidémie génétique dans un partenariat public (CESE) et privé (Fondation Orange), sous le contrôle du « collectif Ensemble pour l’Autisme ».

Au delà des deux écoles d’interprétation, l’augmentation rapide des chiffres de la prévalence de l’autisme, laisse planer un doute sur son fondement génétique. La mise au point récente par le Centre d’excellence sur l’autisme de San Diego, d’un test permettant de dépister l’autisme en cinq minutes dès l’âge d’un an va sans doute aussi contribuer à l’augmentation. Il est maintenant à la portée de tout le monde de faire entrer un sujet dans la catégorie. D’où viendrait donc la mutation génétique qui pourrait provoquer de tels effets ?

Le 4 avril, des généticiens proposaient une nouvelle théorie qui répondait à la question. Trois études indépendantes publiées sur le site de la revue Nature prennent en compte le nombre de gènes concernés dans les altérations des gènes qui contrôlent le développement cérébral. Ils sont des centaines voire plus d’un millier, dont les mutations rares pourraient rendre compte de 15 à 20% des autismes. La méthode a consisté à comparer le matériel génétique obtenu par prises de sang de parents qui n’étaient pas autistes et qui ont donné naissance à un enfant autiste. Ils ont ainsi isolé des mutations d’une génération à l’autre : des mutations appelées « de novo ». Le problème est que l’on connaît peu de choses sur le rôle des mutations rares « de novo » souligne Aravinda Chakravarti de l’Institut de Médecine Génétique de l’université John Hopkins.

Puisqu’on a retrouvé la même mutation de novo sur un même gène chez deux enfants qui n’avaient rien d’autre en commun, une équipe considère que cette mutation est causale. Une autre équipe a trouvé un problème sur le même gène ainsi que sur deux autres identifiés de la même manière dans un échantillon de familles ayant un enfant autiste. D’où l’hypothèse formulée par Mark Daly de Harvard : « les enfants avec autisme ont un rythme de mutation de novo plus élevé en moyenne, et les effets sont plus sévères ». Mais surtout, le risque de ces mutations augmente avec l’âge des parents, spécialement l’âge du père. On aurait alors mis la main sur ce qui dans notre style de vie rendrait compte de l’augmentation de l’autisme. Le paradoxe de cette hypothèse est qu’elle reviendrait à culpabiliser scientifiquement les parents de l’autisme des enfants. Elle complique aussi les recherches qui portaient sur l’épigénétique dans son ensemble. Comment observer les facteurs spécifiques affectant des familles dans un environnement qui ne peut être réduit à des variables contrôlées dans un laboratoire sur ce millier de gênes ? Le nombre galopant des autistes sera réduit à partir de la fin de l’année par l’adoption d’un critère plus restrictif d’inclusion dans le spectre du trouble. La commission responsable dans le DSM de la définition de l’autisme a décidé d’en exclure les Asperger et les troubles envahissant du développement non autrement spécifiés (TED-NAS), ces catégories plus amples qui, depuis 1994, avaient permis d’accroître plus largement la catégorie. On aura ainsi un effet mécanique assuré de réduction et des chiffres moins inquiétants. Fred R. Volkmar du Child Study Center de Yale est catégorique : « Ces changements mettront fin à l’épidémie d’autisme ». La mesure suffira-t-elle ?

Le débat statistique ne fait-il pas apparaître un statut quasi ordinaire de l’autisme ? Si l’on définit l’être parlant comme un être de communication, on découvre une faille radicale dans celle-ci. Le début du 20ème siècle a été celui de la découverte de l’étendue de la névrose et du conflit psychique. La fin du siècle dernier a été marquée par le statut ordinaire de la psychose et de la dépression. Le 21ème siècle ne sera-t-il pas celui de l’évidence d’un statut ordinaire de l’autisme ?

L’ACF-Belgique convoque une

CONFERENCE DE PRESSE

FORUM

sous l’égide de

L’Institut Psychanalytique de l’Enfant

Université Populaire Jacques Lacan

AUTISME ET PSYCHANALYSE

À Bruxelles, le 28 avril 2012

Le rapport contesté et déjà invalidé de la Haute Autorité de Santé en France sur les «bonnes pratiques» en matière d’autisme engendre un nouvel épisode de «guerre ouverte» contre la psychanalyse. Il provoque un mouvement d’émoi sans précédent dans le secteur de la santé mentale.

La même chose a cours en Belgique. Les politiques, les académies et les médias subissent ou relayent, parfois complaisamment, un lobbying aussi peu représentatif que puissant.

Cela dépasse l’autisme, la psychanalyse et la Belgique pour converger vers un discours contemporain de modèle de politique de soins qui conduit à éliminer l’abord clinique et psychodynamique de l’humain. Sont concernés, dans leur existence même et l’indépendance au niveau de leurs pratiques, toutes les structures de soins (PMS, centre de guidance, institutions d’accueil, etc.) et les praticiens.

L’Association de la Cause freudienne en Belgique, sous l’égide de l’Institut Psychanalytique de l’Enfant de l’Université Populaire Jacques Lacan, prend l’initiative de convoquer une Conférence de presse-Forum exceptionnelle – Pour un abord clinique de l’autisme – le samedi 28 avril 2012, à la Maison des Associations Internationales, rue de Washington, 40, à 1050 Bruxelles.

Il s’agira de tenter de comprendre sereinement le phénomène, d’éclairer et d’informer l’opinion, les politiques et les médias. De nombreux spécialistes et personnes concernées y interviendront.

On ne pourra assister à l’évènement que sur inscription préalable. Le nombre de places est limité à 180. Il sera filmé.

Pour y participer, il faut verser dès maintenant la somme de 20 euros sur le compte bancaire de l’ACF-Belgique, 068–0929750–32 (BE90 0680 9297 5032), avec  la communication « Conférence de presse ».

Aucune inscription sur place ne sera possible. Nous nous réservons le droit d’entrée.

L’évènement aura lieu de 14h30 à 17h30. L’accueil s’y fera dès 14h.

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